‘We kunnen veel regelen voor studenten met kanker’

Tweedejaars student civiele techniek Stijn was in 2012 net begonnen aan zijn studie bouwkunde in Eindhoven toen hij te horen kreeg dat hij een kwaadaardige tumor had in zijn knieholte. Voor Stijn (nu 21) begon een tijd van onderzoeken en onzekerheid. De tumor zat tegen de hoofdzenuw aan. Zou hij zijn been kunnen houden?

In november kreeg hij een lokale chemobehandeling. Drie maanden later kon de tumor, inmiddels deels afgestorven, worden verwijderd. Stijns been was gered. De daarop volgende twee maanden kreeg de student vijf dagen in de week bestraling. In januari was hij al gestopt met bouwkunde. De achterstand was te groot geworden en zou door de bestralingen alleen maar oplopen. Stijn vond de studie niet leuk genoeg om er desondanks mee door te gaan.

Slecht nieuws
En dus begon hij in september aan een nieuwe studie, civiele techniek in Delft. Testuitslagen zagen er goed uit, Stijn voelde zich genezen. Toch maakte hij een afspraak met studieadviseur Pascal de Smidt. “Ik dacht, ik kan beter vertellen wat er is gebeurd. Baat het niet, dan schaadt het niet.”

Achteraf gezien zijn beiden daar blij mee. In maart 2014 kreeg Stijn namelijk slecht nieuws. “Er waren kwaadaardige cellen gevonden in de lymfeklieren in mijn buikholte en lies. Ik was net ingestemd in een studentenhuis, maar ik dacht: ik ga niet. Waarom moeite doen voor mijn studie als ik toch nooit een diploma ga halen?”

Stijn had te horen gekregen dat de kans op uitzaaiingen in de longen groot was. Dat was eigenlijk een doodvonnis. “Ik was down. Ik merkte opeens dat bijna alle gesprekken over de toekomst gaan en dat ik dacht: dat is niet voor mij. Maar thuis zitten en niks doen, dat werkt niet. Ik moest mijn gedachten verzetten.”

Op kamers
Stijn ging toch op kamers in Delft. Moest hij geopereerd of behandeld worden, dan ging hij naar zijn ouders in Tilburg. Hij stapte opnieuw naar studieadviseur De Smidt. “Ik wilde wat vakken doen tijdens het wachten op testuitslagen.” Samen bespraken ze wat reëel en haalbaar was.

De Smidt regelde dat Stijns bindend studieadvies werd afgesteld. Hij haalde het bouwplaats-practicum in en volgde het vak ‘ontwerpen van constructies en funderingen’. Toen de docent hem vier keer een zes gaf, maakte de student bezwaar. De docent had puur en alleen een voldoende willen geven, en niet het cijfer dat hij werkelijk had gescoord, omdat Stijn alleen herkansingen had gedaan.

De Smidt vertelde de docent Stijns verhaal en zo werden de vier zessen vier achten, de cijfers die hij daadwerkelijk had gescoord. Stijn haalde ook het tentamen constructie mechanica 2. Hij ging sporten om fit te blijven en ging op zomervakantie met zijn ouders. En dat terwijl hij na de zomer misschien te horen zou krijgen dat zijn longen waren aangetast.

Confronterend
De eerste twee weken van het huidige collegejaar was Stijn daar zo mee bezig, dat van studeren niets terecht kwam. Hij was als verlamd. Half september was er echter heel goed nieuws. Zijn longen waren schoon. Er zaten wel plekjes op de plaatsen waar eerder uitzaaiingen waren weggehaald. Inmiddels wordt het vermoeden steeds sterker dat het om lidtekenweefsel gaat. “Mijn perspectief is drastisch veranderd. Ik durf weer naar de toekomst te kijken”, vertelt Stijn. Zijn studie staat er ondanks alle ellende goed voor. Hij haalde in zijn eerste studiejaar 44 studiepunten en inmiddels is dat jaar bijna afgerond. Ook het tweede jaar verloopt voorspoedig, al heeft hij wat vakken laten schieten omdat hij die uit het eerste jaar nog moest doen. Na de zomer start hij een minor in Valencia.

Pascal de Smidt, van huis uit onderwijspsycholoog en al zeventien jaar studieadviseur bij Civiele Techniek en Geowetenschappen, vindt het knap. Het verhaal van Stijn gaat hem aan het hart. “Het is confronterend als een jong mens bij je komt en zegt te vermoeden dat hij doodgaat. Daar ga je niet routinematig mee om. Ik wil alles proberen om te zorgen dat studenten als Stijn niks in de weg staat. Ik handel autonoom en naar eigen inzicht. Het is vooral gevoel. Gelukkig kunnen we veel regelen. Hier op de faculteit weten ze dat het belangrijk is als ik dat zeg.”

Financiële compensatie
Studentendecaan John Stals vertelt dat er geen beleid is voor studenten met kanker, zoals dat er wel is voor chronische ziekten of dyslexie. Maar dat betekent niet dat de studenten geen hulp krijgen, die krijgen ze juist ruimhartig. “Mis je een tentamen, dan kan er via een studieadviseur een mondeling worden geregeld. Kun je niet aanwezig zijn bij colleges, dan is er collegerama. Alleen meedraaien in een projectgroep is een probleem.”

Loopt een student studievertraging op, zoals Stijn, dan kan hij of zij via de regeling afstudeersteun (RAS) een financiële compensatie krijgen van 289 euro per gemiste maand. Op dat moment komen de studentendecanen in beeld, omdat er formulieren moeten worden ingevuld.

Stals zelf zag de afgelopen jaren jaarlijks gemiddeld één student met kanker. Steeds konden zij, in samenspraak met de betreffende studieadviseurs, goed geholpen worden, vertelt de studentendecaan. “De financiële regelingen zijn goed op de TU. We zijn een rijke instelling. En de mensen die bestuurlijk niveau beslissingen nemen, hebben hier gelukkig gevoel voor.”

Ook met huisvesting helpen de studentendecanen geregeld. Huisvester Duwo heeft een urgentieprocedure. In de urgentiecommissie zit een studentendecaan, een studieadviseur en een studentenarts of –psycholoog. “Zo hebben we al heel wat mensen kunnen helpen: een student met botkanker in de heup die gelijkvloers moest wonen, bijvoorbeeld.”

Praten
Stijn is tevreden met de hulp die hij van de TU heeft gekregen, vertelt hij. Hij raadt andere studenten die kanker hebben aan meteen naar de studieadviseur te stappen, contact te houden, afspraken te maken, te praten. “In het begin vond ik het lastig om over mijn ziekte te praten. Mijn moeder zei; dat moet je wel doen, ook om te zorgen dat je niet emotioneel overloopt. Nu is erover praten voor mij de normaalste zaak van de wereld.”

Ook student bouwkunde Antoine, bij wie in januari 2014 zaadbalkanker werd geconstateerd, moedigt zieke studenten aan naar de studieadviseur te gaan. “Die kan een oplossing op maat voor je bedenken, dus schroom je niet.” Net als Stijn krijgt hij van de TU een RAS-regeling.

Vermoeidheid
Antoine had bijna zijn minor house of the future af toen hij het slechte nieuws kreeg. Een operatie leek in eerste instantie voldoende. De tumor werd meteen verwijderd. “Na anderhalve week kon ik verder met studeren. Ik maakte mijn bachelor gewoon af, maar in augustus werden er uitzaaiingen in mijn lymfe gevonden.”

De student kreeg een grotere operatie aan zijn buik, gevolgd door chemo. Nog steeds dacht hij snel door te kunnen met studeren. Hij nam een studieboek mee naar het ziekenhuis, voor als de behandeling mee zou vallen. Dat was niet zo. “De chemo was intensief. Studeren was onmogelijk. Ik had vermoeidheids- en concentratieklachten en heb een half jaar nodig gehad om lichamelijk te herstellen van de behandeling en de operatie.”

Parijs
Over zijn studie maakte Antoine zich intussen geen zorgen. Hij had Bouwkunde-studieadviseur Milka van der Valk Bouman op de dag van de diagnose al een mail gestuurd. “Ik had al vaker contact gehad met haar, dus dat vond ik niet lastig. Ze stelde mij gerust, was begripvol. Hoe ver ik ook uit zou lopen, er komt in een situatie als de mijne altijd een financiële regeling, zei ze. Ze gaf mij het gevoel dat ze bereid was speciaal voor mij oplossingen te bedenken. Ze heeft bijvoorbeeld haar best gedaan om mij te kunnen laten starten met mijn MSC1-project, alleen bleek dat overbodig omdat ik de chemo moest doen.”

Antoine loopt een jaar uit door zijn ziekte, deels omdat zijn afstudeerrichting alleen in september start. Hij wil de tussenliggende tijd opvullen met een stage. De student zit nu in Parijs voor zijn master. “Ik heb het erg naar mijn zin en voor mijn gevoel ben ik volledig hersteld. Ik zal de komende vijf tot tien jaar onder controle blijven, maar door de chemo is de kans nihil dat het terugkomt. Ik merk dat het goed is voor mij om even uit mijn bekende wereld te zijn. In Delft kon mijn omgeving er vanwege mijn uiterlijk niet echt omheen dat ik ziek was (geweest). In Parijs hoef ik me daar geen zorgen over te maken.”

Enquête studenten met kanker
Volgens het Nationaal Aya Expertise Platform (Aya staat voor adolescent and young adult) krijgen in Nederland jaarlijks 2500 mensen tussen de 18 en 35 jaar de diagnose kanker. Levenmetkanker, een samenwerkingsverband van 21 patiëntenorganisaties, hield in mei een peiling onder studenten met kanker en hun naasten. 66 Mensen vulden de vragenlijst in; 47 patiënten en 21 naasten.

Ruim 88 procent laat weten dat de ziekte leidde tot studievertraging, vooral door concentratieverlies, vermoeidheid en het missen van colleges. Ook stress speelde soms een rol.

De respondenten stuitten bij hun onderwijsinstellingen geregeld op onbegrip en een gebrek aan begeleiding. Tweederde had meer informatie willen krijgen over financiële voorzieningen of over het behoud van studiepunten. Iets minder dan de helft, 45 procent, had geen vast aanspreekpunt op de instelling. Studenten die dat wel hadden, voelden zich daar vaak door gesteund. Tweederde laat verder weten dat contact met studiegenoten moeizaam verliep. Ze konden hun verhaal vaak niet bij hen kwijt.

Levenmetkanker is van plan om aandacht te vragen voor een ‘betere informatievoorziening, bewustwording en scholing van contactpersonen’ op onderwijsinstellingen.

Meer lezen?
De invloed van chronische darmproblemen op je studie
Robin over zijn studie